«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Это Паша Юсовских, ему 9 лет. И он страстно болеет за «Динамо».

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

У Паши миопатия – мышцы не развиваются и не растут, а без постоянных тренировок постепенно атрофируются. Сначала отказывают ноги, руки, потом – мышцы всех органов, затем – сердце.

«Динамо» – один из источников жизненных сил для Паши. Около года он ходит на домашние матчи, а недавнюю игру с «Торпедо» даже посмотрел со скамейки запасных.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Мы поговорили с Пашей и его родителями Екатериной и Сергеем о большой любви.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

– Паша – мой единственный ребенок. Беременность прошла хорошо, но, когда он родился, то не задышал, его откачивали. Сделали операцию, разрезали весь живот – у Паши была двусторонняя грыжа. Врачи думали, что он не выживет, а потому сшили все просто тяп-ляп. Заштопали. Но после наркоза Паша пришел в себя, а на второй-третий день сам задышал. Это был первый момент, когда Паша всем показал.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Конечно, я не так себе представляла материнство. У Паши атрофировались мышцы, он был очень худенький, ножки не выпрямлялись, он не переворачивался. Больницы, больницы, больницы, очень много диагнозов. Диагноз поставили – исключили, еще один поставили – исключили. С каждым днем становилось страшнее. Неизвестность.

Где-то в шесть месяцев ему поставили спинальную мышечную атрофию и сказали, что до года он не доживет. Тогда было тяжелее всего. Как в фильмах: ног не чувствуешь, голосов не слышишь, идешь в прострации, вокруг все мутное. Я села в машину с Пашей на руках, а он был маленький совсем, крошечный, и не могла ни плакать, ни смеяться. У меня был просто ступор и страх. Тогда я сказала: «Я сделаю все, чтобы ты жил. Потому что я так хочу». Тогда я поехала из Москвы в Донецк к врачу, о котором слышала. И не пожалела. Он посадил Пашу за три-четыре месяца. Когда мы вернулись оттуда, то потихонечку начали возрождаться. Тогда я начала делать маленькие шаги к принятию, а окончательно Пашину болезнь приняла года три назад.

Потребовалось много времени, чтобы наладить жизнь. Не бывает такого, что ты все делаешь для ребенка, сама умираешь морально и физически, а он будет возрождаться. Я делала все, лишь бы не страдать, не уходить в положение жертвы и не думать, что все виноваты. У меня же поначалу все были виноваты, я была самой несчастной, нужно было, чтобы меня все жалели. А потом я собралась. Поняла, что, значит, такая ситуация в моей жизни необходима. Когда я занялась собой, Паша пошел на улучшение.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Павлик давно увлекался футболом – и матчи «Динамо» мы смотрели, и игры других команд. Но не могу сказать, что мы за кого-то конкретно болели. Он подопечный хосписа «Дом с маяком», там иногда устраивают выездные мероприятия. И около года назад Пашу позвали ударить в гонг на стадионе «Динамо». Выбирали из 150 детей, и как-то так вышло, что пригласили Пашу. Тогда мы познакомились с клубом. После этого нас пригласили на следующую игру, с тех пор мы ходим на все домашние матчи. На выездные Паша тоже очень хочет, но пока не получается – у нас нет машины, ее пришлось продать, потому что Паше были нужны реабилитация и новая коляска. Но на домашние матчи всегда приезжаем.

Паша знает все о «Динамо». Смотрит фильмы об истории клуба, передачи про каждого игрока. Знает их возраст, все о семьях. На матче с «Торпедо» он общался с Захаряном, и Арсен сказал: «Паш, ты знаешь про меня больше, чем я». Матч «Динамо» с «Торпедо» – самый эмоциональный в моей жизни, потому что команда приготовила нам такой сюрприз. Мы испытали все: и слезы, и радость. Больше всего Паша общался с Лещуком и Захаряном. Все игроки подошли, пожали Паше руку, пригласили его на тренировку.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду
«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду
«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Паша с детства любит футбол, но, наверное, из-за своей болезни он как-то сжимался – хотелось поговорить с кем-то об игре, но было стеснение. А после знакомства с «Динамо» он словно все границы раскидал. Теперь у нас дома только мяч, на улице – только мяч. Паша мечтает стать вратарем. Он очень верит, что сразу пойдет на поле, когда встанет. Я спрашивала, почему именно вратарем, а он ответил: «Мама, ты же понимаешь, что я не могу бежать, как другие. Поэтому буду голкипером».

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Общение с «Динамо» дает Паше силы. Это одна из причин, по которой я прониклась футболом. Мне всегда нравился футбол, но подружки говорили: «Ты любишь футбол? Ты же девочка». Но я отвечала, что мне очень нравится. А после рождения Паши на какое-то время забыла об этих эмоциях – было много больниц, я долго не могла прийти в себя. И во время одной из первых игр «Динамо», что мы посетили, команда проигрывала, а потом Федор Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный. В тот момент казалось, что еще чуть-чуть, и он вскочит. Это меня обескуражило. Я сидела и не понимала, что это было.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

За последние полгода Паша набрал где-то пять килограммов. Чтобы было понятно, почему я делаю на этом акцент, – с рождения мы боремся за каждые сто граммов. При миопатии набрать вес ооочень сложно. А здесь случился какой-то сдвиг в голове – он прибавил в весе, ручки стали сильнее. Раньше он руки даже поднять не мог. А сейчас, когда мы ехали с реабилитации, у него появились движения мышц в верхней части ног. Я даже не ожидала такого – было много слез радости.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Паша преодолевает все это с рождения. Врачи говорили: «До года не доживет». Он дожил. «Он не сможет сидеть». Он сел. «Он не сможет самостоятельно кушать». Он смог. С каждым годом он, сам того не понимая, всем доказывает, что способен на все.

Паша ходит в обычную школу. Мы долго думали, куда его определять. Частная школа стоит очень дорого, поэтому мы решили попробовать и не прогадали. Мы попали в Белоусовскую школу Балашихи, и она чудесная. У нас отличный класс, очень хорошие ребята и учительница. О таком я даже мечтать не могла. Когда Паша приходит в школу, все детки радуются. Но это, конечно, благодаря учителю. Она даже иногда записывает видео с классом, если у Паши не получается приезжать в школу. Недавно Паша пел перед классом, и все дети аплодировали так, что мы, родители, плакали. Не ожидали, что второклассники могут так принять выступление, ведь во время остальных номеров они баловались. Когда Паша вышел, они замерли.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Паша очень серьезный, умный не по годам, и это видят все. Учительница говорит, что в школе он самый смышленый. Рассуждает не как ребенок – с ним можно поговорить на очень личные, важные темы. Он очень талантливый – поет, красиво рисует, хотя уроков мы не берем. Сегодня, когда я уходила на работу, начал Костю Тюкавина рисовать. Паша здорово играет в шахматы и занимает неплохие места на соревнованиях, очень любит математику. Еще он очень добрый – жалеет животных, букашек всех. Ну, это от меня.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Я совершенно спокойно говорю о болезни Паши. У меня большой опыт, и я с радостью им делюсь, потому что многим родителям тяжело проходить через это. Я таких родителей вижу, они мне пишут. А я уже через это прошла и знаю, что вся эта боль приведет только к лучшему.

У Паши неопределенный подвид миопатии. Его можно найти, но это очень дорого. Недавно мы сдавали анализ, и он стоил 58 тысяч. А в одном гене – тысяча подгенов, то есть нужно сдать анализы тысячу раз. И мы перестали это делать. Врач говорит, что у миопатии много направлений. Есть прогрессирующая, а есть регрессирующая. И у Паши, скорее всего, та миопатия, при которой можно пойти на улучшение.

Врач утверждает, что Паша не встанет, но я не обращаю на это внимания, ведь уже столько раз слышала, что Паша чего-то не сможет. Я изучаю материалы об этой болезни и вижу, что люди много раз вставали. Но пока я не могу точно сказать, что это произойдет.

Если бы сейчас у меня спросили, стала ли бы я менять что-то в ребенке, если бы была такая возможность, то я бы не согласилась. Паша чудесный. Конечно, я бы хотела, чтобы он не болел, чтобы ему не было больно. Но он потрясающий ребенок. 

– Футболом я увлекся где-то в пять лет. Тогда я в первый раз посмотрел матч. Очень понравилось, как играют в мяч, как голы забивают. Очень понравилось ездить на стадион, теперь мы стараемся каждую игру посещать. Я очень расстраиваюсь, когда нам забивают. Я заплакал на матче «Динамо» – «Урал», когда счет стал 1:3 (игра 27-го тура прошлой РПЛ, тогда «Динамо» проиграло 2:3 – Sports.ru). Я тогда еще не привык, что нам могут забить. Сейчас стал поспокойнее.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Больше всех в «Динамо» нравятся Константин Тюкавин, Антон Шунин, Диего Лаксальт и Арсен Захарян. Портрет Тюкавина я не закончил – не получилось (о нем выше рассказывала мама Паши – Sports.ru). Перерисую. Посмотрел – вообще не похож, ему как будто лет пятьсот.

Наверное, приятнее всего в «Динамо» было общаться с Игорем Лещуком. Когда мы в четвертый раз ездили на игру, я подумал, что полевым очень трудно быть – нужно бегать. Это для меня тяжело. А вратарь должен просто ждать момент. И я подумал: «Может быть, вратарем попробовать стать?» Руками я, в принципе, могу играть. Я их накачал.

Мы хотели поехать в «Лужники» на финал Кубка, но билеты кончились, поэтому мы туда не попали. И проиграли. Смотрел по телевизору, но все равно очень расстроился. У нас же такая заруба со «Спартаком»…

Я бы очень хотел побывать на игре «Динамо» с «Зенитом». Все-таки «Зенит» – очень сильная команда, почти каждый матч выигрывает.

Еще мне нравится «ПСЖ». Они во всем мире крутые, очень хорошие. Там Месси, Верратти, Доннарумма, Мбаппе, Неймар. Мбаппе очень быстрый и техничный – может сам на чужой половине поля пройти. Неймар – пофинтить: финты Зидана поделать, солнышки. Он даже может с углового забить. А Месси очень быстрый и может ударить сильно – прямо с угла штрафной может зарядить. Тоже немного техничный – любит сам пройти.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

– До 25-26 лет – до начала семейной жизни – я гастролировал с музыкальным коллективом по разным городам и странам. Жил на Урале, а потом переехал в Москву. Где-то через год после переезда я и встретил свою семью. У нас все быстро получилось. Бывает, что люди, находясь рядом, чувствуют себя так, словно всю жизнь вместе были. Это у нас и произошло.

Сейчас я занимаюсь рекламой. Еще у нас с Катей есть свой проект – поп-рок группа «Кайф». Наша первая песня уже есть на всех площадках. Стараемся уделять этому время, но не всегда получается – все-таки у нас очень плотный график.

Я с детства играл в футбол – ходил в секцию в Нижнем Тагиле. Был в одной команде с Олегом Шатовым. Всегда любил футбол всей душой – после школы летел домой, чтобы закинуть вещи и бежать на тренировку. Но родители считали, что футболом не пробьешься, и настояли на том, чтобы я получил металлургическую профессию. Так я выучился на оператора поста управления горячего проката. Вообще не виню их – они хотели лучшего. Уйдя из футбола, я занялся творчеством, потому что мне нужно было куда-то девать энергию.

Мы с Пашей вошли в жизни друг друга, когда ему было четыре года. Постепенно Паша тоже понял, что такое футбол, у него загорелись глаза, и он полюбил эту игру. А потом к нам присоединилась и Катя. Сейчас она постоянно нам с Пашей задает вопросы – мы даже устраивали ей ликбез. Паша – мой ребенок, чужих детей не бывает. Меня тоже воспитывал не родной отец, и я благодарен ему за все. Из-за этого я относился к этому вопросу проще, чем остальные. Многие мои знакомые при общении реагируют так: «Ребенок? Ой, ну все». Я им говорю: «Ребята, при чем тут ребенок? Все гораздо проще: если ты любишь женщину, то ребенок сразу твоим становится. Это ее частичка, как тут иначе может быть?» Когда мы с Катей только познакомились, я сказал, что надо встретиться с Пашей и пообщаться. Меня не пугало, что Паша не может ходить. Я наоборот хотел отдать больше своих возможностей и сил, чтобы ему помочь. Других мыслей не было.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Всегда в жизни все происходит в момент, когда это необходимо. Я уехал с Урала, когда не стало мамы. Она болела раком, и я сказал, что никуда не поеду, пока ее не вылечу. Прошел где-то год, и у моей 8-летней племянницы выявили рак. Все шло друг за другом, оставляло шрамы. Было ужасно осознавать, что ребенок мучается. Как ножом по сердцу. Прошло определенное время, и ее не стало. Тогда уже Катя и Паша были рядом. Я им благодарен за это. И после череды всех этих событий я осознанно подходил к тому, что Паша – мой сын, родной человек, которому я в жизни нужен.

Я работаю на удаленке, поэтому мы с Пашей постоянно рядом. Утро начинается с футбола – смотрим обзоры прошедших матчей, играем в фифу. А потом я работаю, Паша занимается физкультурой. Выгорания у нас не происходит, потому что мы стараемся все сбалансировать и сделать жизнь разнообразнее – и свою, и Пашину. Честно, поездки на «ВТБ Арену» – одна из искринок, которая дает нам силы, чтобы жить дальше. Мы с Катей обсуждали, чем нас так зацепило «Динамо», и в один голос ответили, что человечностью. Каждый наш приезд на стадион очень трогательный.  

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Если бы мы жили между работой и ребенком, то рано или поздно выгорели бы. Мы общаемся со многими родителями, когда приезжаем в хоспис, и они постоянно спрашивают: «Ребят, почему вы такие радостные?» У них другие жизни. Выгорание случается, когда люди не могут вырваться. Вырваться не от ребенка, а вырваться мыслями из всего, что окружает. Это важнее. Мысли определяют наше внутреннее состояние. Нужно отходить от головняков, которые у людей сидят: «Вот, такой ребенок, мы не можем никуда съездить, не можем отдохнуть, потому что ему постоянно нужно внимание». У нас такого нет. Возможно, дело в том, что у нас есть общие увлечения – творчество, футбол. И это всем нравится, а не кому-то одному – Паше, например. И мы с Катей не говорим ему: «Мы сюда пришли только из-за тебя». 

Эти точки соприкосновения – наша изюминка. С каждым выездом, с каждым голом мы заряжаемся, поэтому низкий поклон «Динамо».

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Я мечтаю, чтобы у Паши все сложилось. Так, как он хочет. Мы же не вечные. Хотелось бы, чтобы его окружали добрые люди, которые искренне будут относиться к нему с уважением.

Надеюсь, он сможет найти себя в жизни.

– Мерч мы стали делать случайно. Паша очень круто рисовал, и я ему в шутку сказала: «Блин, тебе надо зарабатывать рисунками». И он ответил: «А давай я буду делать мерч?» Он видел, что такое есть у Влада Бумаги (владелец ютуб-каналов А4 и А5 – Sports.ru), который ему очень нравится.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

Тогда Паше было семь лет. Мы с мужем помогли ему, создали условия – Паша рисовал, мы выводили это все в принт и продавали футболки.

«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду
«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду

За три года мы продали более 300 футболок и свыше 150 худи. Некоторые люди даже по две или по три футболки заказывали. Этим Паша здорово заработал себе на некоторые реабилитации. Мы, конечно, были в шоке.

Источник: sports.ru

Похожие статьи

Оставить комментарий

Ваш емайл не будет опубликован. Обязательные поля помечены как (обязательное)

8 − 5 =